Coraz więcej Polaków zapada na choroby nowotworowe, co oznacza iż skuteczna opieka nad pacjentami jest wyzwaniem nie tylko medycznym, ale też społecznym, ekonomicznym i systemowym. Doświadczenia europejskie i światowe potwierdzają, że wczesna profilaktyka i diagnostyka oraz koordynacja i kompleksowość leczenia są kluczem do poprawy efektów zdrowotnych, tzn. zwiększenia odsetka wyleczeń, wzrostu wskaźnika przeżyć 5-letnich oraz znaczącej poprawy jakości życia chorych.

Beata Ambroziewicz, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Przede wszystkim warto sobie uświadomić, że leczenie chorób to nie tylko koszty leków, pracy personelu medycznego czy opłaty za eksploatację szpitala (tzw. koszty bezpośrednie). Jeśli zachorujemy to wydajność naszej pracy spadnie, lub będziemy musieli całkowicie z niej zrezygnować. Kiedy nie zarabiamy oraz nie wydajemy pieniędzy, nie tworzymy żadnej wartości dodanej dla gospodarki. Często na jakimś etapie choroby z pracy musimy zrezygnować, lub choćby ograniczyć jej zakres, także osoba bliska, aby zaopiekować się pacjentem. Przedwczesny zgon to przede wszystkim ogromna tragedia dla rodziny, oznacza jednak również wielką stratę dla gospodarki, dla której cenne są każde ręce do pracy. Coraz więcej specjalistów w Polsce i na świecie uważa, że należy uwzględniać wspomniane koszty pośrednie przy tworzeniu systemów opieki zdrowotnej. Warto tak projektować system ochrony zdrowia, aby wczesna i skuteczna diagnostyka była dostępna szeroko i jak najwcześniej, aby pacjent trafiał do placówek, w których lekarze mają najlepszą wiedzę na temat leczenia danej choroby i aby otrzymał najskuteczniejsze leki wówczas gdy jest to najbardziej wskazane, a nie wówczas gdy choroba jest bardzo zaawansowana. A wszystko po to, aby zwiększyć szansę na wydłużenie życia w jak najlepszym stanie, a nawet wyleczenie i powrót do normalnego funkcjonowania, do życia rodzinnego, zawodowego i społecznego.

Przez lata polski pacjent onkologiczny był zagubiony w chaotycznym systemie, podejmowano działania interwencyjne-naprawcze, dotykające częściowo problemu, np. wprowadzając pakiet onkologiczny, jednak brakowało całościowych reform. Dlatego z dużym zainteresowaniem przyglądamy się pracom nad Krajową Siecią Onkologiczną, której pilotaż ma ruszyć jeszcze w tym roku. W koncepcji sieci uwzględniono bowiem potrzebę koordynacji działań, co ma umożliwić kompleksową opiekę nad pacjentem, natomiast wprowadzenie przejrzystych zasad referencyjności ośrodków i współpracy pomiędzy nimi, zapewni zgodny ze standardami poziom opieki i dostęp pacjentów do właściwego leczenia bez względu na miejsce zamieszkania. Przyczynią się do tego również narządowe centra kompetencji np. Breast Cancer Unit i centra doskonałości, w których stosowane będą najnowsze metody diagnostyki i leczenia. Niezmiernie ważną kwestią jest także leczenie wspierające – m.in. rehabilitacja onkologiczna, leczenie paliatywne, żywienie – niezaspokojone potrzeby od dawna zgłaszane przez organizacje pacjentów m.in. PKPO.

W ramach Koalicji na co dzień mamy kontakt z pacjentami, którzy jeszcze kilka lat temu nie mieliby szans na dłuższe przeżycie czy to z nowotworem nerki czy płuca. Dziś otrzymują leczenie celowane, nowoczesną immunoterapię, także we wczesnych fazach leczenia, co pozwala na utrzymanie aktywności zawodowej, rodzinnej i osobistej. Wstają z łóżek, poprawia się samopoczucie fizyczne i psychiczne, zapominają, przynajmniej częściowo o chorobie. Coraz więcej terapii innowacyjnych jest dostępnych już w pierwszych etapach leczenia, co daje możliwość nawet wyleczenia albo znaczącego przedłużenia życia chorego. Nadal jednak wiele z nich znajduje się poza systemem publicznej refundacji, czyli realna dostępność do skutecznego leczenia jest niższa niż w wielu krajach europejskich, także tych o podobnym poziomie rozwoju gospodarczego jak np. Czechy czy Słowacja. Dlatego pilnie potrzebne są rozwiązania, które umożliwią wprowadzenie rozwiązań usprawniających proces refundacyjny ale także takich jak mechanizm wczesnego dostępu do leków, czy compassionate use – umożliwiąjące dostęp do terapii jeszcze niezarejestrowanych, w przypadkach braku innych opcji terapeutycznych, często stosowany w chorobach rzadkich, w tym nowotworowych. Niestety oczekiwań pacjentów nie spełnia wprowadzony ponad rok temu program RDTL (ratunkowego dostępu do leków), nadmierna biurokracja i często wykluczające się kryteria kwalifikacji, sprawiają, że znikoma liczba pacjentów otrzymuje zgodę na leczenie w tym trybie. Rozwiązanie to wymaga albo gruntownej przebudowy albo wdrożenie zupełnie innego modelu, od wielu lat mówi się, że rezygnacja z procedury chemioterapii niestandardowej była niefortunnym pomysłem, a jego skutki najciężej odczuwają chorzy. Z jednej strony dostrzegamy postęp jaki ma miejsce w onkologii w Polsce, z drugiej zaś strony widzimy jak wiele jest jeszcze do zrobienia. Jako przedstawiciele środowiska pacjentów jesteśmy coraz częściej włączani w prace nad wieloma rozwiązaniami albo wręcz sami proponujemy konkretne rozwiązania. Współpraca i dialog wszystkich zainteresowanych stron na pewno ma daje solidne podstawy do sprawniejszego wdrażenia lepiej przygotowanych, skonsultowanych i wychodzących naprzeciwko potrzebom pacjentów zmian organizacyjnych i systemowych.

Podobne posty